“阳光少年·华彩青春”青少年癫痫专项救助公益行动启动
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中新网北京7月3日电 (记者 张素)“阳光少年·华彩青春”青少年癫痫专项救助公益行动近日在北京启动。
据介绍，中国癫痫患者总数近千万，其中与癫痫发作密切相关的罕见病病种逾百个，儿童与青少年是疾病高发群体。
医学专家指出，由于大众对癫痫相关罕见病认知不足、基层诊疗经验有限，不少患儿存在识别滞后、误诊漏诊等问题，错过最佳干预窗口，不仅影响身体发育与学业发展，也给家庭带来沉重的经济与心理负担。
此次，北京圆网慈善基金会梦翔基金联合北京华坛中西医结合医院共同发起“阳光少年·华彩青春”青少年癫痫专项救助公益行动，旨在通过医疗资源与公益力量联动，推动青少年癫痫早筛早诊早治，切实减轻困境家庭诊疗负担。
公益行动紧扣“关注癫痫相关罕见病”主题，聚焦儿童青少年癫痫高发群体，通过公益会诊、专项筛查、科普宣教、医疗援助等多元服务，为癫痫相关罕见病、疑难病青少年群体搭建全链条健康支持体系。
启动仪式上，北京华坛中西医结合医院院长刘秀芳在致辞时介绍，该医院长期深耕中西医结合癫痫诊疗领域，将青少年癫痫与疑难病诊疗作为学科建设核心，打造了完善的多学科联合诊疗团队，配备先进的脑电监测与影像诊断设备。
刘秀芳表示，本次专项救助行动是医院践行医疗公益责任的重要举措，后续将持续输出优质医疗资源，把专业诊疗服务与科学防治知识送到更多患者与家庭身边。
北京圆网慈善基金会秘书长许瑞梅在致辞中指出，将与医院携手为青少年癫痫罕见病、疑难病患者提供诊疗费用援助、专家公益会诊与健康筛查服务。她同时呼吁全社会消除对癫痫群体的偏见与误解，为青少年患者营造包容友好的成长环境。
“一方面，链接全国优质医疗资源，为患儿打通规范诊疗绿色通道，对接权威专家制定个体化诊疗方案；另一方面，设立专项救助资金，为困难家庭减免诊疗费用、减轻长期治疗的经济负担。”北京圆网慈善基金会梦翔基金主席徐本明在致辞时说，将继续全方位守护少年成长之路，让患病的孩子也能拥有追逐梦想的底气。
医学专家在受访时强调，癫痫相关罕见病虽症状复杂、诊疗难度大，但并非不治之症。即便是罕见病类型，通过精准诊断与个体化治疗，也能显著改善生活质量，帮助患儿正常回归校园与社会。
值得一提的是，一系列公益医疗服务已同步开展。在北京华坛中西医结合医院多学科会诊中心，多学科专家团队对疑难病例进行集体阅片、联合研判，同时开通线上远程会诊通道，为不便到场的患者提供一对一病情评估与诊疗指导。
医护人员还现场进行癫痫发作急救实操演示，借助模拟道具示范规范处置流程，逐一纠正“掐人中”“强行按压肢体”“往口中塞异物”等常见错误做法，让参会人员直观掌握实用的家庭急救技能。(完)
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在他看来，真正的基础研究，多数是以稳定经费、严格评估这种方式推动。稳定支持前提下，一个科研管理系统如果缺乏完善内部评估体制，没有淘汰，很快就会陷入“养懒人”“吃大锅饭”的泥淖，每五年进行的一次严格小同行评估可以从制度上杜绝这点。“坦率说，专业的基础研究机构是不能养人的，每个科研人员一定都像运动员一样参与残酷的全球竞争。”
